Κορίνα Πατέλη-Bell: Διεκδικούμε έγκαιρη ενημέρωση και ισότιμη πρόσβαση στις εξετάσεις
Η ιδρύτρια της FairLife L.C.C., Κορίνα Πατέλη-Bell, τονίζει την ανάγκη για έγκαιρη ενημέρωση και ισότιμη πρόσβαση στις εξετάσεις για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα. Με αφορμή το 6ο Ετήσιο Συνέδριο της οργάνωσης στην Αθήνα, αναλύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές και οι πάσχοντες μετά τη διάγνωση.
Η Κορίνα Πατέλη-Bell, ιδρύτρια και πρόεδρος της οργάνωσης FairLife L.C.C., τονίζει την αναγκαιότητα έγκαιρης και κατανοητής ενημέρωσης, καθώς και ισότιμης πρόσβασης στις εξετάσεις για όλους τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα. Η δήλωσή της γίνεται στο πλαίσιο του 6ου Ετήσιου Συνεδρίου της FairLife, το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 25 Νοεμβρίου στον Πολυχώρο ΑΤΡΑΚΤΟΣ στην Αθήνα.
Η δημιουργία της οργάνωσης συνδέεται άμεσα με την προσωπική τραγωδία της Πατέλη-Bell. Όταν ο σύζυγός της, Σάιμον, διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα, η ίδια βρέθηκε αντιμέτωπη με την ανάγκη λήψης γρήγορων αποφάσεων ενώ προσπαθούσε να κατανοήσει την κατάσταση. Ως φροντίστρια, επιδίωκε να γνωρίζει το επόμενο βήμα, τους επαγγελματίες στους οποίους θα απευθυνόταν και πού θα μπορούσε να ζητήσει βοήθεια. Μετά τον θάνατο του συζύγου της, τα ερωτήματα αυτά παρέμειναν αναπάντητα, οδηγώντας στη δημιουργία της FairLife με στόχο την παροχή καθοδήγησης και στήριξης σε ασθενείς και οικογένειες από τη στιγμή της διάγνωσης.
Σύμφωνα με την Πατέλη-Bell, η απόσταση μεταξύ της επιστημονικής προόδου και της πραγματικής εμπειρίας του ασθενούς γίνεται αισθητή σε κρίσιμες στιγμές. Αυτές περιλαμβάνουν την αναμονή για τα αποτελέσματα εξετάσεων που καθορίζουν τη θεραπεία, την καθυστερημένη ενημέρωση σχετικά με τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και την ανάγκη οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να συντονίσουν μόνοι τους τα επόμενα βήματα. Η οργάνωση διεκδικεί ότι κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από το πού κατοικεί, πρέπει να έχει πρόσβαση στις απαραίτητες εξετάσεις και θεραπευτικές επιλογές.
Σε έρευνα της FairLife με τίτλο «Χαρτογράφηση εμπειριών και αναγκών ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα», συμμετείχαν 205 άτομα. Τα ευρήματα ανέδειξαν την ανάγκη για σαφή ενημέρωση, πρακτική καθοδήγηση και ψυχολογική υποστήριξη. Μέσω του δωρεάν προγράμματος BREATH, η οργάνωση παρατηρεί τη σημασία της στήριξης των φροντιστών, οι οποίοι συχνά αναλαμβάνουν την οργάνωση των ραντεβού και τη διαχείριση της καθημερινότητας της οικογένειας, ενώ παράλληλα έχουν οι ίδιοι ανάγκη από βοήθεια.
Για το μέλλον, η Πατέλη-Bell επιθυμεί την εφαρμογή οργανωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου για άτομα υψηλού κινδύνου, με ενεργό ρόλο της πρωτοβάθμιας φροντίδας. Αυτό θα σήμαινε ότι οι πολίτες θα γνωρίζουν αν ο έλεγχος τους αφορά, πού μπορεί να γίνει και ποιος θα τους καθοδηγήσει σε περίπτωση ευρήματος, εξασφαλίζοντας πρόσβαση ακόμη και για όσους ζουν μακριά από μεγάλα νοσοκομεία.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, το οποίο θα διεξαχθεί την Τετάρτη 25 Νοεμβρίου 2026, από τις 10:00 έως τις 19:00, ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι της Πολιτείας θα συζητήσουν το θέμα «Καρκίνος του πνεύμονα: Από την Επιστημονική Πρόοδο στην Πραγματική Εμπειρία Φροντίδας». Στόχος είναι ο εντοπισμός συγκεκριμένων βημάτων συνεργασίας, όπως η δοκιμή του ρόλου του «πλοηγού ασθενών» για την υποστήριξη των πασχόντων από τη διάγνωση έως την κατάλληλη υπηρεσία. Η εκδήλωση θα έχει δυνατότητα δια ζώσης και διαδικτυακής παρακολούθησης, με ταυτόχρονη διερμηνεία στα αγγλικά.
M.Dimitriou--AN-GR